jueves, 24 de enero de 2013

El año de Mireia



Mireia no es rara, pero la enfermedad que padece sí. Es una de esas enfermedades que nos hacen pensar mal de la naturaleza, de la vida o de Dios, una demostración macabra de poder, un “más extraño todavía” cruel y arbitrario. 
Mireia tiene dos años y medio, no había cumplido un mes cuando sufrió el primer desmayo e inició el rosario de médicos, pruebas y medicamentos, pero hasta el pasado mes de octubre no le confirmaron el diagnóstico terrible, el carácter degenerativo e incurable de su enfermedad. Se llama Enfermedad mitocondrial degenerativa en el complejo uno de la cadena respiratoria. Consiste en que las células de algún órgano del cuerpo no reciben el oxígeno necesario y mueren, y el órgano afectado no se desarrolla como es debido. En el caso de Mireia, el órgano afectado es el cerebro. La enfermedad le provoca, entre otras cosas, no poder andar, ni sentarse, y trastornos en la vista y en el lenguaje. Es muy probable que Mireia no llegue a la edad adulta. ¿Podemos imaginar el dolor de sus padres ante esa noticia? ¿Es posible imaginar la fuerza y el amor de esa familia? 
La ley de Dependencia le reconoce el grado máximo, pero la ayuda no llega todavía y cuando lo haga no será suficiente. Las enfermedades raras suelen ser además muy caras. Gracias a la solidaridad, Mireia consiguió un carro ortopédico y solo gracias a la solidaridad podrá viajar a Philadelphia para someterse a un tratamiento experimental de seis meses de duración que puede, si no curarla, sí prolongar su vida. Viajar para ganar tiempo y vida... Buen viaje. 
En el perfil de Facebook Tapones Para Mireia hay información para conocer mejor su caso y colaborar con ella para conseguir el objetivo. También en el teléfono 615968155 os atenderá gustosa su madre, María González. 
Tapones, dinero, mensajes de apoyo… Que la soledad no sea otro síntoma de las enfermedades raras. Que este año sea un buen año para Mireia.


8 comentarios:

tomas gonzalez dijo...

No se quien eres ......pero no hace falta.
Gracias. ; muchas gracias

tomas gonzalez dijo...

No se quien eres ......pero no hace falta.
Gracias. ; muchas gracias

tomas gonzalez dijo...
Este comentario ha sido eliminado por el autor.
tomas gonzalez dijo...
Este comentario ha sido eliminado por el autor.
tomas gonzalez dijo...

No se quien eres ......pero no hace falta.
Gracias. ; muchas gracias

tomas gonzalez dijo...

No se quien eres ......pero no hace falta.
Gracias. ; muchas gracias

Odal Orto dijo...

Mi nombre lo tienes en el blog: Carlos Lapeña. Vivo y trabajo en Parla. Mi hija es compañera y amiga de Lydia, la hermana de María, y tía, por lo tanto, de Mireia. Escribo cada mes una columna en el periódico de Parla Noticias de tu Ciudad y me pareció una buena idea dedicar un artículo al caso de Mireia.
Me alegra muchísimo que tanta gente visite y conozca su historia y espero que eso se traduzca en ayuda, solidaridad y cercanía.
Gracias a vosotros.

Anónimo dijo...

ESTOY AL TANTO DE TODOS LOS AVANCES DE MIREIA,TENGO UNA INFORMADORA PRIVILEGIADA SU ABULA.ME LLEGA A LO MAS HONDO SU SUFRIMIENTO Y ADMIRO SU VALENTIA Y SU LUCHA PARA SEGUIR.